Marie Bager

Maries NEURO-blogg

Regional kulturplan - skapa eller konsumera?

Söderköping Region Östergötland och Söderköpings kommun bjöd in till samråd om en ny kulturplan. Igår var fullmäktige salen  i Söderköpings kommunhus möblerad för grupparbete!

Under våren  och sommaren ska kommmunerna och Regionen arbeta fram ett nytt förslag till kulturplan för 2020 - 2023

Det var ganska fullsatt i grupperna som fick diverse frågor att diskutera och ta fram förslag utifrån. Tyvärr fanns det inga ungdomar, barn eller unga vuxna med i samtalet, Regionens tjänstemän bedyrade att man även skulle arrangera träffar direkt mot bla ungdomar för att få fram förslag även från dem.

Alla deltagare var engagerade i föreningsliv, kulturaktiviteter  tex konst, film, föreläsningsserier m m och dessutom fanns de flesta politiska partierna representerade, någon som kunde kalla sig "bara allmänhet" såg vi inte till?

I den gruppen som jag deltog i tycker jag att vi kom fram till några mycket viktiga punkter. Hela den kulturplan som nu gäller för 2016 - 2019 handlar i huvudsak om att medborgarna ska konsumera kultur?

Vi menar att det är minst lika viktigt att vi själva kan lära oss att skapa kultur!! De möjligheterna krymper hela tiden, även i studieförbundens regi finns det allt mindre plats för skapande.

I Söderköpng är det ju också tyvärr svårt att hitta BRA och tillgängliga lokaler de ska vara fysiskt tillgängliga men behöver också fungera för dem med hörsel och synskador tex

Folkbildningen som tidigare var en stor uppgift inom studieförbunden har också krympt, men börjar kännas mer och mer viktig, tex sambanden mellan kultur- samhällsutveckling och demokrati, kan ju låta torrt - men kan också ge levade samtal och  kunskap om hur vårt samhälle fungerar och inte minst hur det är byggt.

Själv tycker jag dessutom att Söderköping står inför utmaningen att vara levande en betydligt längre period under året, för dem som vill konsumera kultur än idag. Våra europeiska turister som hyr stugor i vårt område, de börjar anlända kring påsk och kommer ända in i oktober månad. När halva augusti är gången då börjar utflyktsmålen slå igen!

Något vi inte pratade om, var bokbussens stora och viktiga betydelse - vi har sen något år tillbaka en bokbuss bla i mitt boendeområde.

Det blir en plattform inte bara för att låna och lämna böcker, här diskuteras det lästa och de som stiger in i bussen ger andra lästips. Vi ska inte glömma chauffören och bibliotikarien i bussen, för de lär sig snabbt vad vi frågar efter och vilka intressen vi har. En jätte viktig rullande kultur aktivitet i vår glesbyggd, den möjligheten till konsumtion vill vi inte mista!

Funktionsvariation?

Söderköping Hur har det kommit till - ordet funktionsvariation? -.Jag är väl medveten om att det används, med det är ingen term som vi känner oss bekväma med.

Vi, då menar jag vi som lever med en bestående funktionsnedsättning -här finns i varje fall ingen positiv variation!

Om funktionerna varierar, hit och dit,  från och till - eller vad den menar som använder uttrycket?  Ja, då är nedsättningen inte bestående?

Ordet finns inte med i Socialstyrelsens termbank.

Vi som lever med en funktionsnedsättning, vilket betyder att vi har en nedsättning av fysisk, psykisk eller intellektuell funktionsförmåga, vi har en bestående nedsättning över tid och då kan vi enligt lagar och förordningar få stöd i olika sammanhang. Har vi inte en bestående nedsättning, då är den möjligen tillfällig och går över efter ett tag.

Funktionshinder,  är när den som har en funktionsnedsättning hindras att delta, ta sig fram, ta del av en situation på grund av sin funktionsnedsättning. Hinder i byggnader, kommunikation, kollektivtrafik osv.

I NEURO förbundet Norrköping/Söderköping är vi tydliga med att våra medlemmar har en funktonsnedsättning, den kan vara mer eller mindre synlig, men för de flesta har beskedet om att man drabbats av en neurologisk diagnos, tydligt förändrat möjligheterna att vara fullt delaktiga och aktiva i samhället, arbetslivet och andra sociala sammanhang.

Det vore BRA om vi höll fast vid Socialstyrelsens term Funktionsnedsättning, eftersom det handlar om människor som har en nedsättning som på ett eller annat sätt begränsar möjligheterna fullt ut!

 

Hjälpmedel

Norrköping Har varit på ett möte i länsbrukarrådet om hjälpmedel.

Det är svårt att diskutera hjälpmedel, de grupper jag representerar, använder i stor utsträckning hjälpmedel för förflyttning.

Hur vi ska nå ut i kommunerna och få kommunerna att tänka lite längre och se en helhet. Kommunerna betalar hyra för de hjälpmedel som vi använder, kommunerna betalar bostadsanpassning, kommunerna betalar färdtjänstresorna, kommunerna betalar ledsagning, kommunerna betalar hemtjänst osv.

Vad är mest kostnadseffektivt, vad ger det mest positiva för den som behöver hjälpmedel eller ledsagning osv.

En medlem fick en manuell rullstol och fick beskedet Du har inte behov av en elstol - alltså man tillhör inte den gruppen, det kan så vara, vederbörande säger jag kan inte komma utomhus!( Det finns manuella stolar med hjälpmotor så man lättare kan ta sig runt utomhus tex en promenad eller till ngn butik m m.)  Nej, säger arbetsterapeuten  Du kan ansöka om ledsagning i Din kommun är beskedet. 

Vi anser att man måste ställa hyreskostnaden/månad för en rullstol mot vad det kostar att ge den som inte kan ta sig ut själv, därför att vederbörande inte fick rullstolen med "hjälpmotor" mot ledsagningskostnader/månad.

Nästa får inte en arbetsstol för att göra tex en enkel måltid i köket, det måste också ur kommunaspekt ställas mot timmar med hemtjänst?

Den som åker färdtjänst mindre än en kilomeer för att man inte har en lämplig rullstol eller en tillräckligt stadig rolator för en promenad/ett inköp.

Kommunerna måste i större utsträckning ställa hemtjänst/ledsagning m m mot hjälpmedelskostnader/månad

Våra konsulenter säger att alla ska ha rehabilitering i första hand, ja det kan vi inte säga nej till för det är väldigt viktigt, men många grupper, kan inte förbättra funktionerna, men skjuta försämringar framför sig och en viktig faktor som det är svårt att få respons för är alla förslitningar som kommer för att man går med en krycka, inte har en lämplig rullstol osv

2019 måste användas för att komma fram till en bättre policy för hjälpmedel, beslulta om vad hjälpmedel ska ge för möjligheter?

Vi tappar aktiva medlemmar på gångsträckan!

Norrköping NEURO förbundet i Norrköping och några av de andra föreningarna med medlemmar som har kort gångsträcka/gångsvårigheter.

Tappar aktiva medlemmar - de som är beroende av kollektivtrafik för att komma till Thapperska, fixar det inte. 

Promenaden från busshållplatsen under Gamla Övägen och fram till entren på Thapperska blir för lång. Det är inte problem för dem som åker färdtjänst och inte heller för dem som kan gå från parkeringen in genom entren.

Men för dem som inte orkar gå minst 4 -500 meter fungerar det inte att vara deltagande i aktiviteter på Thapperska.

På  Sandbyhov kom den lilla bussen som körde kors och tvärs genom stan  - den kommer inte till Thapperska och det är en stor förlust för många av föreningarnas medlemmar.

I NEURO förbundet har vi många medlemmar som är besvikna och ledsna för nu sitter de hemma och kommer ingenstans, har ingen träning eller annan samvaro med andra människor.

Tyvärr kan vi inte påverka att få en buss som svänger ner i rondellen precis efter Thapperska byggnaden och har av och påstigning där! Då skulle vi klara gångsträckan på knappt 100 meter.!!

Debatt med riksdagsledamöter

Söderköping I kväll var vi inbjudna av SVT till ett möte med våra nya rikdagsledamöter i Byggdegården i Västra Husby.

De östgötska riksdagsledamöter som fanns på plats i Byggdegården var de som tagit egen plats i riksdagen för sin första mandatperiod.

Magnus Ek (C) Valdemarsvik

Rebecca Le Moine (mp) Linköping

Eva Lindh (S) Linköping

Jonas Andersson (SD) Linköping

Jonm Weinerhall (M) Linköping

Ämnet var landsbyggd!

Min fråga: när får vi nationella standarder så att busshållplatser anpassas även på landsbyggden, i Regionen och lokalt säger våra beslutsfattare att de inte anpassar håll platser så länge det inte finns nationella riktlinjer på hur de ska vara utformade. Frågan ligger enligt Regionen hos Trafikverket?

Ca 11,5% av hållplatserna i Östergötland är anpasade, det gör det väldigt svårt för dem med funktionsnedsättnig att använda sig av kollektivtrafiken, även om det skulle fungera med själva transporten. Tex in till de mindre orterna skulle kanske en bussresa fungera lika bra som en rundtur med färdtjänst?

Efter debatten fick jag bekräftat att det var en fråga som våra riksdagsledamöter insåg att den behöver lyftas fram, men som de inte kände till.

Det finns många som skulle kunna ta bussen till tätorten om deras busshållplats var anpassad, sen skulle ännu fler ta bussen om de dessutom fick ett förflyttningshjälpmedel som innebar att de kunde förflytta sig ute  självständigt med hjälp av sin rullstol tex.  - Men det är en fråga som vi envist måste driva med våra regionala och kommunala politiker.

De var roligt  att vi fick inbjudan och det är bra att SVT kommer ut till oss på landsbyggden, men det hade varit ännu bättre om de styrt så att alla frågor som lyftes upp  och kom i focus -  fordrar nationella beslut - våra nya ledamöter  har var och en plats i riksdagen och de ska fatta nationella beslut!!

 

 

Välkommen till Marie Bagers NEURO-blogg. Marie Bager är aktiv i NEURO förbundet i Norrköping/Söderköping. (NEURO förbundet är fd NHR). Namnbytet har beslutats eftersom ordet handikapp i ett organisationsnamn inte längre är politiskt korrekt. NEURO förbundet är en partipolitiskt obunden ideell intresse , service och kamratorganisation för alla med neurologisk diagnos och deras anhöriga. Jag har flera förtroendeuppdrag, lokalt, regionalt och på riksnivå. Min uppgift är att företräda människor med neurologiska diagnoser och att sprida kunskap om livet med en neurologisk diagnos. Målet är att alla ska få så mycket kunskap så vi tillsammans formar ett samhälle med plats även för dem som inte kan prestera 100%.

Bloggar

Sportbloggar

Politiker

Politikerbloggarna stängs

Politikerbloggar Från och med den 1 februari avslutar vi våra politikerbloggar på nt.se.

Anledningen till att vi stänger bloggarna är främst att vi ser att bloggandets roll har flyttats över till sociala medier. Det har fått till följd att läsningen av våra bloggar har blivit lidande.
Jag vill passa på att tacka alla bloggare för er tid och era blogginlägg, och samtidigt också passa på att tacka alla läsare.

Maria Kustvik, ansvarig utgivare Öst Media