Marie Bager

Maries NEURO-blogg

Nystart!

Norrköping Nystart, det är ett kurserbjudande som vi ger våra nya medlemmar! Till den senaste kursen kom även nya medlemmar som vi inte träffat bara haft telefonkontakt med.

Jag tycker att det är modigt att följa med oss, några förtroendavalda som deltar för att ge information, skapa kontakt med föreningen och förhoppnings vis ge de nya medlemmarna en bild av att vår förening jobbar med saker och frågor som är viktigt i den nya situation som man hamnat i när man fått besked om att man lever men en kronisk neurologisk diagnos.

Vi åker med en buss till vår anlägning i Blekinge, dels för att medlemmarna ska se och veta vad vår egen anläggning kan erbjuda, en miljö med varmbassänger, skogspromenader, gymträning, styrketräning, god mat och tillfällen till gemansamhet osv.

De möter neurolog, kurator, arbetsterapeut, sjukgymnast, de får en lektion i "mina rättigheter" m m. Vi försöker också hinna med att se en del av omgivningarna i Blekinge, 4 dagar är den tid vi har gjort ett program för.

Denna gången mötte vi en lite längre kommen vår, men som hinner ifatt här de närmaste dagarna.

Även denna gång har vi fått mycket kredit för resan, trots att den är fylld med mycket ny information att ta till sig, dagarna uttnyttjas helt och hållet, vilket är mycket påfrestande för en del, men de flesta anstränger sig  väldigt mycket för att få del av allting!

Till hösten erbjuder vi en fortsättning, då kommer, de tillbaka och är mer vetgiriga än  vid första tillfället! 

100% Kamp

Norrköping Det pågår en utställnig på Arbetets museum - 100% Kamp - den beskriver ett antal av de kamper vi har kämpat med, rösträtt, abortfrågan, osv.

Igår hade NEURO förbundet Norrköping "sin kväll" där vi fick beskriva för besökarna de kamper som vi kämpar med nu!

Vi börjde med att berätta att föreningen är 55 år gammal och att vi när den fyllde 50 år hade bläddrat i handlingar ända från starten och konstaterat att det är många frågor som är lika aktuella idag som då.

Vi talade om egen träning, det är svårt för våra medlemmar att hitta ställen att träna på för den som inte klänner sig bekväm med gymmen, där "friska", kan få vem som helst att ge upp!. Det finns inte bassänger att tillgå osv.

Hjälpmedel är en het fråga för NEURO förbundets medlemammar, ska man vara nöjd med en manuell stol som man inte själv kan rulla iväg med, inte ens i de centrala delarna av stan? Några har ställt frågan och svaret blir, Du kan söka ledsagning? Vad ger det för självständighet?

God hälsa, hur får vid det, om vi inte tränar och ser till att komma ut och få friskt luft och inte att förglömma social samvaro som också är en må bra faktor!

Diskussionen blev också livlig när vi kom in på möjligheten att själv ta sin anpassade bil in i stan, för att sen förflytta sig med rolator eller rullstol. Hä'r finns en hel del övrigt att önska!!

Det gick kvickt ett par timmar - med diskussioner, tankar och önskemål!

Till sist kunde vi konstatera, som jag skrev i förra bloggen att det är inte lätt att komma in och ut i Arbetets museum, för den som kör manuell stol, det är inte alla anhöriga som kan köra stolen  runt museet för att man ska komam in och ut!

Arbetets museum

Norrklöping Arbetets museum är en viktig mötesplats i Norrköping, men för den som har en funktionsnedsättning, framför allt en nedsatt gång förmåga eller synnedsättning så är det inte så lätt att delta i museets verksamhet.

Strax nedanför entrén finns två anpasssde parkeringsplatser, med begränsad parkeringstid tid om tre timmar. Det gäller att inte man ska delta i en konferens eller föredragsaktivitet och att äta lunch eller besöka caféet vid samma tillfälle, det är inte aktuellt.

Jag skulle skulle  delta i ett möte för att planera en aktivitet i samband med 100% Kamp - en utställning som pågår under våren -  för ett tag sedan och råkade komma i god tid - då sitte rman som på nålar och tittar på klocka hela tiden!

Nu har vi också erfarit att det är svårt att rulla eller käppa sig fram till hissen till vänster om själva ingången, det är dels uppför och kullerstenarna har vuxit upp ur marken, de små hjulen på rullstolen fastnar mellan stenarna - den biten ger ont i axlar och nacke i flera dagar!

Jag hoppas verkligen att kommunen kan åtgärda dessa stenstoppar snarast?

Norrköping

Ensamhet ett samhällsproblem? I våra organisationer påpekar vi ofta hur isolerade våra medlemmar blir framförallt när de drabbas av funktionsnedsättningar, det kan vara förmågan att gå, tala eller inte höra vad som sägs.

Men ett av de större problemen är den bristande möjligheten att ta sig till olika mötesplatser.

Jag har sagt det förut, men tyvärr är Thapperska en mycket fin mötesplats för alla, men inte för dem som ska ta sig via kollektivtrafik till mötesplatsen.

Om man läser det regionala trafikförsörjningsprogrammet för Östergötland, så står det att tillsammans med kommunerna ska tillgänglighetsanpassning av hållplatser i första hand göras vid terminaler, resecentra, vårdinrättningar, sjukhus, äldreboenden och skolor. Det är en prioritering som inte någon kan ha annat än positiva synpunkter på?

Men om det finnas en ambition att bryta isolering eller att försöka minska isolering,  så måste det göras tillgängliga håll-

platser tillräckligt nära tex  en mötesplats som Thapperska.

Det finns förslag från riksdagspartier om social samvaro på recept, det låter väl BRA, men receptet räcker inte, hur tar man nästa steg?

Eftersom ensamhet skapas av bla bristande möjlighet att delta i social samvaro, på grund av dåliga kommunikationer, hållplatser som inte ligger tillräckligt nära den sociala samvaro som tex våra medlemmar skulle kunna delta i

 

Funktionsvariation?

Söderköping Hur har det kommit till - ordet funktionsvariation? -.Jag är väl medveten om att det används, med det är ingen term som vi känner oss bekväma med.

Vi, då menar jag vi som lever med en bestående funktionsnedsättning -här finns i varje fall ingen positiv variation!

Om funktionerna varierar, hit och dit,  från och till - eller vad den menar som använder uttrycket?  Ja, då är nedsättningen inte bestående?

Ordet finns inte med i Socialstyrelsens termbank.

Vi som lever med en funktionsnedsättning, vilket betyder att vi har en nedsättning av fysisk, psykisk eller intellektuell funktionsförmåga, vi har en bestående nedsättning över tid och då kan vi enligt lagar och förordningar få stöd i olika sammanhang. Har vi inte en bestående nedsättning, då är den möjligen tillfällig och går över efter ett tag.

Funktionshinder,  är när den som har en funktionsnedsättning hindras att delta, ta sig fram, ta del av en situation på grund av sin funktionsnedsättning. Hinder i byggnader, kommunikation, kollektivtrafik osv.

I NEURO förbundet Norrköping/Söderköping är vi tydliga med att våra medlemmar har en funktonsnedsättning, den kan vara mer eller mindre synlig, men för de flesta har beskedet om att man drabbats av en neurologisk diagnos, tydligt förändrat möjligheterna att vara fullt delaktiga och aktiva i samhället, arbetslivet och andra sociala sammanhang.

Det vore BRA om vi höll fast vid Socialstyrelsens term Funktionsnedsättning, eftersom det handlar om människor som har en nedsättning som på ett eller annat sätt begränsar möjligheterna fullt ut!

 

Välkommen till Marie Bagers NEURO-blogg. Marie Bager är aktiv i NEURO förbundet i Norrköping/Söderköping. (NEURO förbundet är fd NHR). Namnbytet har beslutats eftersom ordet handikapp i ett organisationsnamn inte längre är politiskt korrekt. NEURO förbundet är en partipolitiskt obunden ideell intresse , service och kamratorganisation för alla med neurologisk diagnos och deras anhöriga. Jag har flera förtroendeuppdrag, lokalt, regionalt och på riksnivå. Min uppgift är att företräda människor med neurologiska diagnoser och att sprida kunskap om livet med en neurologisk diagnos. Målet är att alla ska få så mycket kunskap så vi tillsammans formar ett samhälle med plats även för dem som inte kan prestera 100%.

Bloggar

Sportbloggar

Politiker

Politikerbloggarna stängs

Politikerbloggar Från och med den 1 februari avslutar vi våra politikerbloggar på nt.se.

Anledningen till att vi stänger bloggarna är främst att vi ser att bloggandets roll har flyttats över till sociala medier. Det har fått till följd att läsningen av våra bloggar har blivit lidande.
Jag vill passa på att tacka alla bloggare för er tid och era blogginlägg, och samtidigt också passa på att tacka alla läsare.

Maria Kustvik, ansvarig utgivare Öst Media