Marie Bager

Maries NEURO-blogg

Fritidshjälpmedel?

Norrköping Vad är fritidshjälpmedel? Hjälpmedel för den som har en funktionsnedsättning - eller?

De flesta barn får en cykel, men en cykel för ett barn med en funktionsnedsättning, går man inte till en cykelhandlare, kollar färg, och provar ut den rätta storleken, kanske tittar på lite olika utrustning, betalar och tar den med hem.

Nej, den måste beställas, utan möjlighet att testa! Den är flera gånger dyrare än en "vanlig cykel", sen kankse det är så att barnet inte kan använda den! Det fungerade inte - då står man där med en cykel - som det inte finns ngn efterfrågan på.

På samma sätt är det med de flesta saker som vi normalt köper till våra friska barn för att de ska ha det som andra barn har kunna vara med kompisarna osv.

Jag  har idag varit och diskuterat just möjligheten på tillgång till fritidshjälpmedel, en bank där man kan låna och testa, vilka olika hjälpmedel som ett barn med funtionsnedsättning eller en vuxen med funktionsnedsättning kan ha användning för.

I likhet med en fritidsbank som finns för andra medborgare att låna ur i tex Norrköping.

Det viktigaste syftet är att vi måste försöka förbättra folhälsan även hos personer med funktionsnedsättning! Hur gör vi det?

Barn med funktionsnedsättning måste erhålla möjlighet till aktivitet, om de lär sig tidigt så kan de precis som alla andra bli aktivare med hjälp av olika hjälpmedel och de växer med sina aktiviteter och skaffar sig dessutom intressen.

Det här är ingen quick fix - men någonstans måste vi börja. Det är lika viktigt att de som har en funktionsnedsättning får en aktiv fritid - i likhet med alla andras möjlihgeter.

MR dagarna visade civilsamhällets styrkor!

Norrköping Torsdag, fredag och lördag, det blev tre riktigt intensiva dagar med focus på mänskliga rättigheter och en rejäl uppvisning av vad vårt civilsamhälle, har för styrkor. 

Svenska kyrkan, Erikshjälpen, Im, Reprotrar utan gränser, Kvinnojouren och flera olika funktionshinder organisationer, Byrån mot diskriminering osv

En del myndigheter kunde vi också få information och  kunskap om, DO, Kammarkollegiet, Arvsfonden, Göteborgs universitet, länsstyrelsen, SKL  osv

NEURO förbundet Östergötland, var med alla tre dagarna och vi fick många samtal, många fler än vad jag väntat mig av allmänheten.

Tyvärr kändes det som om våra kommun- och Regionpolitiker utblev, några fick vi samtal med och möjlighet att lämna vårt informationsmaterial till, men jag hade hoppats att betydligt fler skulle "ta chansen" att få en samlad bild av det civilsamhälle som finns både nära och på riksplanet.

Alla talar så väl om civilsamhället, inte minst våra politiker och om  behovet av oss. Civilsamhällets betydelse lyfts ofta och det påpekas att vi gör ett betydelsefullt arbete. Men ibland undrar jag hur mycket vet man om oss och hur mycket vet  våra styrande om vårt verkliga arbete?

För oss blev det positivt, eftersom vi fick lämna ut mycket material och vi knöt kontakter och skaffade en del ny kunskp genom samtal med andra organisationer.

Nästa år vandrar MR - dagarna vidare till Uppsala!

MR - dagar i Linköping

Norrköping I år äger MR dagarna, MR står för mänskliga rättigheter, rum i Linköping.

Desa informations- och föreläsningsdagar pågår från den 14 - 16 november på Konsert- och kongress i Linköping.

Det ska bli spännande och delta, NEURO förbundet har ett informationsbord i foajen tillsammans med övriga organisationer i Civilsamhället. Förhoppningen är också att hinna med en eller annan föreläsning.

Årets tema är "Rätten till hälsa" ett viktigt tema för NEURO förbundets medlemmar.

MR dagarna har funnits sedan 2000 och är Nordens viktigaste samlade mötesplats för praktiker, forskare, myndigheter, politiker och ideellt engagerade som arbetar med eller vill lära mer om mänskliga rättigheter.

Syftet är att öka kunskapen om mänskliga rättigheter och att lyfta MR högre upp på den politiska dagordnignen Kopnferensen frivs helt utan vinstintresse och är ett samarbetsprojekt mellan elva civilsamhällesorganisationer.

 

läs mer på www.mrdagarna.se

Alboga expressen!!

Söderköping JA - jag tycker att det behövs en kamp för Alboga Expressens  fortsättning!! Det påpekas i insändaren i NT 28/10 av 2:e vice ordföranden i Sevicenämnden att det är viktigt att så många som möjligt ges möjlighet att självständigt förflytta sig inom stan. 

Det måste ändå vara det billigaste alternativet att så många som möjligt, inte är beroende av kommunens stöd eller andras välvilja för att kunna  uträtta vanliga vardagsärenden. Att några fler tar Alboga expressen och inte blir beroende av färdtjänst för kortare turer inom stan, eller ledsagning.

Handla daglig varor, läkarbesök, apotek, fotvård, frissan osv

När man ger sig iväg, om turen är aldrig så kort, så har den ett stort mervärde, man kommer ut, man ser och pratar med andra människor. Ständigt påminns vi om att alla sociala kontakter utanför bostaden har ett stort hälsovärde, men eftersom det inte går att sätta kronor på den effekt som sociala kontakter har så vill inte våra politiker räkna med sociala kontakter och självkänslan att göra sina egna ärenden -  på plus sidan.

Om alltför många av insatserna som kommunen utfört, stryks med ett spar syfte, trots att alla känner till, även våra politiker, att konsekvensen blir att en del sitter hemma och inte tar sig ut, då blir det snabbt en ohälsofråga. 

Eller en fråga om andra insatser som kommunen inte kan sopa undan!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Många med polyneuropati symtom blir olösta

Norrköping Vagnhallen på Fontänen i Linköpnig fylldes av människor som ville höra på Docent och överläkare Rayomand Press från Karolinska i Stockholm.

Det fordras betydligt mer forskning för att få svar på varför och mer om vad som verkligen händer i kroppen.

Ca 123 personer får diagnosen polyneuropati av 100.000/år vilket kan jämföras med att

Ca 170 - 210 kvinnor får diagnosen MS av 100.000/år 

Ca 90 - 105 män får diagnosen MS av 100.000/år

Ca 150 - 200 personer får diagnosen parkinson av 100.000/år

och ca 9 personer får diagnosen ALS av 100.000/år

det är en ökning av dem med polyneuropati, men den kan också bero på att fler verkligen får ett namn på sina symtom.

Men det gäller inte alla,

ca 25% av dem med symtom blir helt olösta, de får inga besked

ca 19% beror på att man innan har diabetes

ca 16% beror på hög alkohol konsumtion och eller läkemedel

ca 25% har inflamatoriska orsaker.

Vi får veta att livskvaliteten påverkas i hög grad, gångsvårigheter som försämras efter tid, sömnproblem, dagliga aktiviter  blir svåra att göra och vara delaktiga i vilket ger social isolering, risken för benbrott är stor bla beroende på gångsvårigheter och dålig balans.

Många har stora problem med köld och värmekänslighet, smärta vid beröring, brännandne smärta i huden  m m

Tyvärr är kunskaperna fortfarande dåliga om diagnosen, vilket också medför att det är svårt att komma till hos neurolog. Vi ser dock en växande grupp bland medlemmarna som det gäller för oss att stödja.

Polyneuropati

Norrköping/Linköping Medlemsgruppen inom NEURO förbundet som har fått diagnosen Polyneuropati ökar, fler äldre får diagnosen, men den förekommer även bland yngre.

Polyneuropati innebär att flera nerver är sjuka. Poly = flera, neuro = nerv, pati = sjukdom.

Polyneuropati påverkar perifera nervtrådar till och från ryggmärgen eller hjärnan som leder nervimpulser till muskler eller tar emot känselintryck från huden.  Polyneuropati kan vara en sjukdom i sig, men också en följd av annan sjukdom eller bristtillstånd. 

Tex MS eller cancerbehandling, men i många fall hittar man ingen säker orsak.

Sjukdomen börjar ofta i fötterna för att sedan ofta även innefatta händerna. Symtomen har olika förlopp beroende på typ av polyneuropati. För det mesta ett långsamt utvecklingsförlopp av sjukdomen.

Andra vanliga symtom kan vara hjärtklappning, blodtrycksfall och nedsatt svettning.

Den 29 oktober kommer Raymond Press, docent och överläkare på Karolinska universitetssjukhuset till Linköping och föreläser om polyneuropati, bla för våra medlemmar men även för allmänheten och professionen.

Vi får lyssna till honom i NEURO förbundet Östergötlands lokaler på Fontänen i Linköping. Eftersom Raymond Press forskar inom 

polyneuropati har han säkert med sig ny och aktuell information och kunskap att ge oss.

 

Välkommen till Marie Bagers NEURO-blogg. Marie Bager är aktiv i NEURO förbundet i Norrköping/Söderköping. (NEURO förbundet är fd NHR). Namnbytet har beslutats eftersom ordet handikapp i ett organisationsnamn inte längre är politiskt korrekt. NEURO förbundet är en partipolitiskt obunden ideell intresse , service och kamratorganisation för alla med neurologisk diagnos och deras anhöriga. Jag har flera förtroendeuppdrag, lokalt, regionalt och på riksnivå. Min uppgift är att företräda människor med neurologiska diagnoser och att sprida kunskap om livet med en neurologisk diagnos. Målet är att alla ska få så mycket kunskap så vi tillsammans formar ett samhälle med plats även för dem som inte kan prestera 100%.

Bloggar

Sportbloggar