Marie Bager

Maries NEURO-blogg

Fler vill cykla!!

Norrköping Idag kan man läsa i NT om att samhällsbyggnadskontoret är ute och kampanjar för att fler ska väjla cykeln.

Positivt - tycker nog de flesta, men en del kan inte välja att cykla även om de tekniska möjligheterna finns.

Det finns något som heter elarmscykel, enkelt beskrivet en framdel på en cykel som kopplas till rullstolen, häftigt,

tar minimal plats och ger även rullstolsanvändaren en cykeltur!

I Stockholm har många kämpat länge för att få denna elarmscykel som hjälpmedel, men det har varit nej! med motivet att det är ett fritidshjälpmedel och  till det får man inte förskrivet som hjälpmedel.

Typiskt om man har en funktionsnedsättning, då är cykling en fritidsaktivitet, inte en smidig möjlihet att ta sig till jobbet??

Men nu säger ryktet at något är på G några andra län har förskrivit elarmscykel till dem som det passar för. Har man rätt rullstol så är halva grejen fixad!

Det vore verkligen ett lyft för en del om elarmscykel kunde förskrivas även i Östergötland, om bara några stycken,  åkte med "sin cykel dagligen" istället för färdtjänst under sommaren så har det många plus förtecken!Det är viktigt att det förskrivs så att det fungerar ihop med den rullstol man har osv.

 

Jag hoppas att än finns det hopp - fler med funktionsnedsättning kan vara med bland östgötar i rörelse!

Alboga expressen!!

Söderköping JA - jag tycker att det behövs en kamp för Alboga Expressens  fortsättning!! Det påpekas i insändaren i NT 28/10 av 2:e vice ordföranden i Sevicenämnden att det är viktigt att så många som möjligt ges möjlighet att självständigt förflytta sig inom stan. 

Det måste ändå vara det billigaste alternativet att så många som möjligt, inte är beroende av kommunens stöd eller andras välvilja för att kunna  uträtta vanliga vardagsärenden. Att några fler tar Alboga expressen och inte blir beroende av färdtjänst för kortare turer inom stan, eller ledsagning.

Handla daglig varor, läkarbesök, apotek, fotvård, frissan osv

När man ger sig iväg, om turen är aldrig så kort, så har den ett stort mervärde, man kommer ut, man ser och pratar med andra människor. Ständigt påminns vi om att alla sociala kontakter utanför bostaden har ett stort hälsovärde, men eftersom det inte går att sätta kronor på den effekt som sociala kontakter har så vill inte våra politiker räkna med sociala kontakter och självkänslan att göra sina egna ärenden -  på plus sidan.

Om alltför många av insatserna som kommunen utfört, stryks med ett spar syfte, trots att alla känner till, även våra politiker, att konsekvensen blir att en del sitter hemma och inte tar sig ut, då blir det snabbt en ohälsofråga. 

Eller en fråga om andra insatser som kommunen inte kan sopa undan!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Många med polyneuropati symtom blir olösta

Norrköping Vagnhallen på Fontänen i Linköpnig fylldes av människor som ville höra på Docent och överläkare Rayomand Press från Karolinska i Stockholm.

Det fordras betydligt mer forskning för att få svar på varför och mer om vad som verkligen händer i kroppen.

Ca 123 personer får diagnosen polyneuropati av 100.000/år vilket kan jämföras med att

Ca 170 - 210 kvinnor får diagnosen MS av 100.000/år 

Ca 90 - 105 män får diagnosen MS av 100.000/år

Ca 150 - 200 personer får diagnosen parkinson av 100.000/år

och ca 9 personer får diagnosen ALS av 100.000/år

det är en ökning av dem med polyneuropati, men den kan också bero på att fler verkligen får ett namn på sina symtom.

Men det gäller inte alla,

ca 25% av dem med symtom blir helt olösta, de får inga besked

ca 19% beror på att man innan har diabetes

ca 16% beror på hög alkohol konsumtion och eller läkemedel

ca 25% har inflamatoriska orsaker.

Vi får veta att livskvaliteten påverkas i hög grad, gångsvårigheter som försämras efter tid, sömnproblem, dagliga aktiviter  blir svåra att göra och vara delaktiga i vilket ger social isolering, risken för benbrott är stor bla beroende på gångsvårigheter och dålig balans.

Många har stora problem med köld och värmekänslighet, smärta vid beröring, brännandne smärta i huden  m m

Tyvärr är kunskaperna fortfarande dåliga om diagnosen, vilket också medför att det är svårt att komma till hos neurolog. Vi ser dock en växande grupp bland medlemmarna som det gäller för oss att stödja.

Polyneuropati

Norrköping/Linköping Medlemsgruppen inom NEURO förbundet som har fått diagnosen Polyneuropati ökar, fler äldre får diagnosen, men den förekommer även bland yngre.

Polyneuropati innebär att flera nerver är sjuka. Poly = flera, neuro = nerv, pati = sjukdom.

Polyneuropati påverkar perifera nervtrådar till och från ryggmärgen eller hjärnan som leder nervimpulser till muskler eller tar emot känselintryck från huden.  Polyneuropati kan vara en sjukdom i sig, men också en följd av annan sjukdom eller bristtillstånd. 

Tex MS eller cancerbehandling, men i många fall hittar man ingen säker orsak.

Sjukdomen börjar ofta i fötterna för att sedan ofta även innefatta händerna. Symtomen har olika förlopp beroende på typ av polyneuropati. För det mesta ett långsamt utvecklingsförlopp av sjukdomen.

Andra vanliga symtom kan vara hjärtklappning, blodtrycksfall och nedsatt svettning.

Den 29 oktober kommer Raymond Press, docent och överläkare på Karolinska universitetssjukhuset till Linköping och föreläser om polyneuropati, bla för våra medlemmar men även för allmänheten och professionen.

Vi får lyssna till honom i NEURO förbundet Östergötlands lokaler på Fontänen i Linköping. Eftersom Raymond Press forskar inom 

polyneuropati har han säkert med sig ny och aktuell information och kunskap att ge oss.

 

är inte samverkan tillsammans?

Norrköping Idag kan jag läsa i NT: "Nya förutsättningar för samverkan", ett svar på mitt Blogginlägg från den 8 oktober.

om kommunen "vill lyfta fram de grundläggande principerna för samverkan  med civilsamhället" så är beskedet att vi inte ska göra  detta tillsammans? Vi =  kommunen och organisationerna

Ett av stegen som ska leda framåt är att "Vi tjänstemän tar fram förslag på hur ett kommande dokument kan se ute. I det här fallet föreslår vi att de grundläggande principerna för samverkan med civilsamhället ska lyftas upp i ett dokument som kommunfullmäktige beslutar om.

"Kommunen har förståelse för att beslutet att avveckla den tidigare överenskommelsen väcker frågor"

I värdegrunde från 2012, beslutade vi att det civila samhället och kommunen tillsammans skulle utvärdera värdegrunden en gång per år, det har vi tyvärr inte gjort, om vi hade gjort det åtminstone vartannat år. Diskuterat igenom punkterna så hade vi kanske stått närmare varandra idag?

Jag tror fortfarande att ett gemensamt framtaget dokument, stärker arbetet för samverkan mellan kommunen och civilsamhället. 

Överenskommelser lokalt och regionalt?

Norrköping Innan jag hann smälta besvikelsen över Norrköpings kommuns ändrade inställning till vår överenskommelse, var det dags för möte med den regionala överenskommelsen.

Det kändes bättre efter mötet på Regionen för där är alla så här långt ense om att med kraft jobba vidare för att på gemensamma mål tillsammans.

Men vi fick också med oss en vink om att det bara är tre kommuner i länet som har lokala överenskommelser och att det är viktigt att ta fram lokal överenskommelser i fler kommuner och se till att samverkan på det sättet förbättras. Det kändes ju så där - just nu?  även om det är min övertygelse att det är ett positivt sätt att få ökad förståelse från kommunens politiker och tjänstemän för vad civilsamhället är och gör.

och det viktigaste av allt att vi kan "dra nytt av varandra" och att vi har olika kunskap att ge varandra!!

Hur man jobbar lokalt i Linköping vet jag inte, men överenskommelsen i Söderköping ligger insomnad? Tyvärr, för den skulle verkligen behöva väckas upp!

 

Välkommen till Marie Bagers NEURO-blogg. Marie Bager är aktiv i NEURO förbundet i Norrköping/Söderköping. (NEURO förbundet är fd NHR). Namnbytet har beslutats eftersom ordet handikapp i ett organisationsnamn inte längre är politiskt korrekt. NEURO förbundet är en partipolitiskt obunden ideell intresse , service och kamratorganisation för alla med neurologisk diagnos och deras anhöriga. Jag har flera förtroendeuppdrag, lokalt, regionalt och på riksnivå. Min uppgift är att företräda människor med neurologiska diagnoser och att sprida kunskap om livet med en neurologisk diagnos. Målet är att alla ska få så mycket kunskap så vi tillsammans formar ett samhälle med plats även för dem som inte kan prestera 100%.

Bloggar

Sportbloggar