Marie Bager

Maries NEURO-blogg

Debatt med riksdagsledamöter

Söderköping I kväll var vi inbjudna av SVT till ett möte med våra nya rikdagsledamöter i Byggdegården i Västra Husby.

De östgötska riksdagsledamöter som fanns på plats i Byggdegården var de som tagit egen plats i riksdagen för sin första mandatperiod.

Magnus Ek (C) Valdemarsvik

Rebecca Le Moine (mp) Linköping

Eva Lindh (S) Linköping

Jonas Andersson (SD) Linköping

Jonm Weinerhall (M) Linköping

Ämnet var landsbyggd!

Min fråga: när får vi nationella standarder så att busshållplatser anpassas även på landsbyggden, i Regionen och lokalt säger våra beslutsfattare att de inte anpassar håll platser så länge det inte finns nationella riktlinjer på hur de ska vara utformade. Frågan ligger enligt Regionen hos Trafikverket?

Ca 11,5% av hållplatserna i Östergötland är anpasade, det gör det väldigt svårt för dem med funktionsnedsättnig att använda sig av kollektivtrafiken, även om det skulle fungera med själva transporten. Tex in till de mindre orterna skulle kanske en bussresa fungera lika bra som en rundtur med färdtjänst?

Efter debatten fick jag bekräftat att det var en fråga som våra riksdagsledamöter insåg att den behöver lyftas fram, men som de inte kände till.

Det finns många som skulle kunna ta bussen till tätorten om deras busshållplats var anpassad, sen skulle ännu fler ta bussen om de dessutom fick ett förflyttningshjälpmedel som innebar att de kunde förflytta sig ute  självständigt med hjälp av sin rullstol tex.  - Men det är en fråga som vi envist måste driva med våra regionala och kommunala politiker.

De var roligt  att vi fick inbjudan och det är bra att SVT kommer ut till oss på landsbyggden, men det hade varit ännu bättre om de styrt så att alla frågor som lyftes upp  och kom i focus -  fordrar nationella beslut - våra nya ledamöter  har var och en plats i riksdagen och de ska fatta nationella beslut!!

 

 

Internationella ALS - dagen

Norrköping Idag , Midsommarafton är det internationella ALS - dagen.

ALS står för amyotrofisk lateralskleros.

Stamceller ger kunskap om nervcellers motståndskraft vid ALS. Forskare på Karolinska har utvecklat en stamcellsbaserad modell för att studera nervcellers motståndskraft och sårbarhet vid als.

Als är idag en sjukdom utan effektiv behandling eller bot. Sjukdomen kännetecknas av förlust av motoriska nervceller, så kallade motorneuron, som kontrollerar kroppens viljestyrda muskler.

Vissa grupper av motorneuron är dock mycket motståndskraftiga och överlever hela sjukdomsförloppet. Det gäller till exempel nervcellerna som styr våra ögonrörelser. Varför just dessa motorneuron kan stå emot sjukdomen vet man idag inte fullt ut.

Mer om als står att läsa på neuroförbundets hemsida: www.neuro.se/als

200 personer insjuknar varje år i als, fler män än kvinnor. Ca 700 personer lever i Sverige med als. Precis som med alla övriga neurologiska diagnoser så varierar symtomen mycket och hur snabbt förloppet är varierar också.

MS-dagen - World MS - day

Norrköping 30 maj - är det World MS - day, eller MS dagen som vi säger.

Imorgon fredag finns vår organisation NEURO förbundet på biblioteket i Norrköping och där försöker vi ge information om MS coh svara på frågor om diagnosen och att leva med MS.

MS - multipel skleros är en inflamatorisk sjukdom i det centrala nervsystemet. Hjärnans och ryggmärgens signaler till övriga kroppsdelar försämras eller når inte fram.

Ca 20 000 personer lever med MS i Sverige. De flesta är mellam 20 och 40 år när de får diagnos.

Orsaken är okänd, men man tror det kan bero på en kombination av miljö och genetiska faktorer.

Ett antal bromsmediciner fördröjer sjukdomsutvecklingen väsentligt för de flesta som idag får tidig diagnos.

Symtomen varierar mycket mellan olika personer men vanliga symtom är domningar, fumlighet, värk, trötthet och kognitiva problem.

I NEURO förbundet i Norrköpnig, kan man möta andra i samma situation, vi försöker öka kunskapen om den diagnos var och en lever med, tipsa om träning och olika aktivteter, Vi välkomnar alla anhöriga och närstående de kan också behöva stöd och se att de inte är ensamma i sin situation. 

Fler vill cykla!!

Norrköping Idag kan man läsa i NT om att samhällsbyggnadskontoret är ute och kampanjar för att fler ska väjla cykeln.

Positivt - tycker nog de flesta, men en del kan inte välja att cykla även om de tekniska möjligheterna finns.

Det finns något som heter elarmscykel, enkelt beskrivet en framdel på en cykel som kopplas till rullstolen, häftigt,

tar minimal plats och ger även rullstolsanvändaren en cykeltur!

I Stockholm har många kämpat länge för att få denna elarmscykel som hjälpmedel, men det har varit nej! med motivet att det är ett fritidshjälpmedel och  till det får man inte förskrivet som hjälpmedel.

Typiskt om man har en funktionsnedsättning, då är cykling en fritidsaktivitet, inte en smidig möjlihet att ta sig till jobbet??

Men nu säger ryktet at något är på G några andra län har förskrivit elarmscykel till dem som det passar för. Har man rätt rullstol så är halva grejen fixad!

Det vore verkligen ett lyft för en del om elarmscykel kunde förskrivas även i Östergötland, om bara några stycken,  åkte med "sin cykel dagligen" istället för färdtjänst under sommaren så har det många plus förtecken!Det är viktigt att det förskrivs så att det fungerar ihop med den rullstol man har osv.

 

Jag hoppas att än finns det hopp - fler med funktionsnedsättning kan vara med bland östgötar i rörelse!

Snabb reaktion av kommunen!

Norrköping Den 2 maj skrev jag en Blogg om  att man skulle bara kunna vara på Himmelstalunds badet i tre timmar om man har behov av att använda de anpassade parkeringsplatserna. Det finns flera skäl till att en del av oss behöver just de platserna:

om Du har mycket begränsade förflyttningsmöjligheter är varje meter av görande.

Den som har en npassad bil, får för det mesta inte plats på en ordinär plats, särskilt om man måste ta sig fram till sidodörrarna i rullstol.

eller för att man ska köra in stolen genom sidodörrarna, eller på vissa platser för att man måste ha fritt bakom för att köra in en rullstol via bakluckan.

I tisdags var en av våra medlemmar på ett möte om tillgänglighet i Norrköping på kommunen, vederbörande tog upp exemplet om den begränsade badtiden och lovade återkomma med en bild på skyltningen.

Bilden sändes på onsdagen till kommunen och på torsdagen kom en ny bild i retur - skylten med begränsning om tre timmar var bort tagen!!

Snabb reaktion från kommunen och alla är nöjda och belåtna!

Himpaloppet!

Norrköping Idag gick det första Himpaloppet av stapeln!

1,5 km, 3 km eller 5 km, loppet var arrangerat för dem med en funktionsnedsättning tillsammans med anhöriga av Parasport föreningen i Norrköping.

Vädret var på deltagarnas sida, solen sken och det var även lagom varmt!

Det var ett antal deltagare med rullstol, ngn med rolator och några med stavar som gånghjälpmedel , deltagarna var från ett par går gamla till en övre pensionsålder. Vilket jag tyckte var alldeles utmärkt, här var alla med!!

Jag tycker det var särsklit positivt för alla barn med funktionsnedsättningar som tog sig rundan runt i Himmlestalund - att de fick se att vi var med allihop!! Var och en kämpade på sina villkor!

Vi borde varit betydligt fler -- det är även i denna grupp alldeles för få som vågar sig ut och testa sina förmåga - inte ens när de är i ett sammanhang där var och en har sina svårigheter vågar tillräckligt många försöka!!

TACK för ett BRA initiativ -. Parasport föreningen i Norrköping

Vi ses igen om ett år - då måtte vi väl kunna lura med fler!!

Välkommen till Marie Bagers NEURO-blogg. Marie Bager är aktiv i NEURO förbundet i Norrköping/Söderköping. (NEURO förbundet är fd NHR). Namnbytet har beslutats eftersom ordet handikapp i ett organisationsnamn inte längre är politiskt korrekt. NEURO förbundet är en partipolitiskt obunden ideell intresse , service och kamratorganisation för alla med neurologisk diagnos och deras anhöriga. Jag har flera förtroendeuppdrag, lokalt, regionalt och på riksnivå. Min uppgift är att företräda människor med neurologiska diagnoser och att sprida kunskap om livet med en neurologisk diagnos. Målet är att alla ska få så mycket kunskap så vi tillsammans formar ett samhälle med plats även för dem som inte kan prestera 100%.

Bloggar

Sportbloggar